Journée Internationale de Sensibilisation à l’Albinisme

ACTUALITES - A l’occasion de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, le 13 juin 2017, le CIPADH a eu envie de vous donner un aperçu des difficultés auxquels font face les personnes atteintes de cette maladie héréditaire. C’est l’Assemblée Générale des Nations Unies qui a décidé de proclamer, en 2014, cette journée. Une décision prise en raison de l’augmentation des actes de violences, souvent impunis, envers ces personnes. Par ailleurs, la société civile militait depuis longtemps pour que les instances internationales considèrent « les personnes souffrant d’albinisme comme un groupe à part entière ayant des besoins spécifiques nécessitant une attention particulière » [1]. L’incidence de cette maladie varie selon les régions du monde, cependant l’albinisme sous toutes ses formes touche un nouveau-né sur 20 000 [2]. Cette mutation génétique se traduit par un manque de pigmentation des cheveux, de la peau et des yeux et d’autres problèmes de santé comme une mauvaise vision ou un risque de maladies pulmonaires accru.  L’albinisme peut se manifester de différentes façons, le déficit pouvant être plus ou moins important. Aujourd’hui, quelles discriminations subissent les albinos et pour quelles raisons ?

 

 

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Shaun Ross au Life Ball de 2014 - Wikkimedia Commons

Autour du monde, les personnes atteintes d’albinisme sont souvent visées par des discriminations plus ou moins violentes. L’albinisme est répandu de manière plus importante dans la région de l’Afrique Subsaharienne, une région où ils sont souvent les victimes de traitements cruels issus de mythes et de croyances. Certaines de ces personnes comme en Tanzanie, au Mozambique ou encore au Malawi sont visées pour leurs organes et amputées de certains membres. Certaines parties de leurs membres auraient des vertus magiques et une fois incorporés à des potions, ces dernières pourraient apporter la richesse [3]. Face à ses croyances les albinos ne sont pas seulement amputés, certains sont assasinés et beaucoup abandonnés par leur famille qui pensent que les albinos sont des êtres portant malheur. De surcroît, les mères donnant naissance à des enfants atteints de cette maladie génétique sont bien souvent rejetées par leurs familles qui les considèrent responsables. Cependant, bien que l’albinisme soit une maladie héréditaire, les deux parents sont porteurs du gène. De plus, malgré le fait que les parents soient porteurs du gène, il n’y a aucune honte à avoir mis au monde une personne atteinte d’albinisme, et aucune honte à en être une.

Les albinos d’Afrique Sub-saharienne sont donc bien souvent victimes de cruelles violences mais aussi privés de droits les plus basiques qui ont des conséquences plus larges à long terme. Beaucoup ne peuvent aller à l’école faute de dispositif adapté à leurs  problème de vision et limite donc leur chance de pouvoir accéder à un emploi ou et au droit à la propriété : ils se retrouvent souvent en situation très précaire. En Afrique Sub-saharienne, les albinos ne sont pas considérés comme des êtres humains à part entière mais  comme des « êtres magiques ou des esprits », des « fantômes » [4]. Pour faire cesser les discriminations envers les personnes atteintes d’albinisme il est important d’éduquer sur leur cas et déconstruire ces mythes afin de leur rendre leur humanité et faire accepter aux sociétés qu'ils sont l'égal de tout autre être humain.

On entend beaucoup parler de ces discriminations sur le continent sub-saharien. Toutefois, ces personnes, font face partout dans le monde à de nombreuses discriminations mais moins bien documentés. Par ailleurs, selon le Haut-Commissariat aux droits de l’homme, le degré de violence est proportionnel à la différence de couleur de peau entre les albinos et les autres personnes de sa communauté : la différence étant beaucoup plus importante en Afrique, c’est sur ce continent que les violences faites aux personnes atteintes d’albinisme sont les plus marquantes.

Les albinos de partout dans le monde eux aussi font face à de nombreuse difficulté, et souvent à des personnes ne pouvant s’empêcher de les dévisager ou de se moquer d’elles. Shari Parker, australienne, aujourd’hui présidente de de la World Alibinism Alliance témoigne pour le Haut-Commissariat aux droits de l’Homme : elle a dans son enfance souvent été insulté de par sa couleur de peau et traitée de  « tas de neige » ou encore « Casper ». Le système éducatif est peut-être, dans les pays développés mieux adapté à leur difficulté mais les discriminations restent. Et les personnes atteintes d'albinisme sont souvent mal intégré dans la société.

Quelques beaux exemples d’intégrations peuvent toutefois être cités. Souvent cachés dans les industries du spectacle et de la mode, deux industries réputées pour leur manque de diversité, les personnes atteintes d’albinisme commencent aujourd’hui lentement à briller. Shaun Ross par exemple, est un mannequin de renommée internationale. Originaire des Etats Unis, il est atteint d’albinisme. Lui aussi a connu le rejet lorsqu’il était enfant et milite aujourd’hui pour que chacun s’accepte tel qu’il est [5]. Cette journée internationale de sensibilisation à l’albinisme est donc nécessaire pour éduquer et mieux faire connaitre cette maladie génétique. La sensibilisation permettant de faire baisser persécutions et discriminations envers les personnes atteintes d'albinisme.

 

EF - Assistante de Recherche au CIPADH

 

NOTES DE BAS DE PAGE :

-[1] Office of the High Commissioner. « Droits de l’homme pour les personnes atteintes d’albinisme - United Nations Human Rights ». Consulté le 12 juin 2017. http://albinism.ohchr.org/fr/human-rights-dimension-of-albinism.html.

-[2] L’albinisme dans la province centrale du Cameroun : du diagnostic au conseil génétique [archive]. Kassir et Dogredingao. Médecine d'Afrique Noire : 1998, 45

-[3] Unies-DPI/NMD, Nations. « Centre d’actualités de l’ONU - Les albinos sont des êtres humains comme les autres, rappelle un groupe d’experts de l’ONU ». Centre d’actualités de l’ONU, mai 2013. https://www.un.org/apps/newsFr/storyF.asp?NewsID=30268.

-[4] Office of the High Commissioner. « Droits de l’homme pour les personnes atteintes d’albinisme - United Nations Human Rights ». Consulté le 12 juin 2017. http://albinism.ohchr.org/fr/human-rights-dimension-of-albinism.html.

-[5] Comissariat aux droits de l’homme. « Faites la connaissance de Shaun Ross - personnes atteintes d’albinisme, by United Nations Human Rights ». Consulté le 13 juin 2017. http://albinism.ohchr.org/fr/story-shaun-ross.html.

 

WEBOGRAPHIE :

-AL JAZEERA English. « New Limbs for Targeted Tanzanians ». Consulté le 12 juin 2017. https://www.facebook.com/aljazeera/videos/vb.7382473689/1015563489013869....

-« L’Assemblée générale engage le Conseil de sécurité à envisager de renvoyer la situation des droits de l’homme en RPDC à la Cour pénale internationale (CPI) | Couverture des réunions & communiqués de presse ». Consulté le 12 juin 2017. https://www.un.org/press/fr/2014/ag11604.doc.htm.

-Unies-DPI/NMD, Nations. « Centre d’actualités de l’ONU - Les albinos sont des êtres humains comme les autres, rappelle un groupe d’experts de l’ONU ». Centre d’actualités de l’ONU, mai 2013. https://www.un.org/apps/newsFr/storyF.asp?NewsID=30268.

-Office of the High Commissioner. « Droits de l’homme pour les personnes atteintes d’albinisme - United Nations Human Rights ». Consulté le 12 juin 2017. http://albinism.ohchr.org/fr/human-rights-dimension-of-albinism.html.

-Burki, Fatimata. « Au Congo-Kinshasa, le combat des albinos pour leurs droits ». La Croix, 16 mars 2016, sect. Monde. http://www.la-croix.com/Monde/Afrique/Au-Congo-Kinshasa-combat-albinos-p....

-Boisbouvier, Christophe. « Invité Afrique - Claude Ekanga: les albinos «sont victimes de préjugés et d’idées reçues» ». RFI, 13 juin 2016. http://www.rfi.fr/emission/20160613-ekanga-cameroun-discrimination-genet....

-« Inégalités et persécutions des personnes atteintes d’albinisme en Tanzanie : Une minorité en danger ». Sorbonne Human Rights - SONU, 11 décembre 2015. https://sorbonnehumanrights.wordpress.com/2015/12/11/inegalites-et-perse....

- Burki, Fatimata. « Au Congo-Kinshasa, le combat des albinos pour leurs droits ». La Croix, 16 mars 2016, sect. Monde. http://www.la-croix.com/Monde/Afrique/Au-Congo-Kinshasa-combat-albinos-p....

- Hauchard, Amaury. « Martha, albinos au Malawi : « J’ai dû me cacher durant neuf jours à cause des tueurs » ». Le Monde.fr, 27 février 2017. http://www.lemonde.fr/afrique/article/2017/02/27/martha-j-ai-du-m-enfuir....

- Source HCDH. « Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, 13 juin 2017 ». Consulté le 13 juin 2017. https://www.un.org/fr/events/albinismday/background.shtml.

- Le Monde Afrique. « Les albinos du Malawi racontent leur quotidien ». Le Monde.fr, 27 février 2017. http://www.lemonde.fr/afrique/article/2017/02/27/les-albinos-du-malawi-r....

 

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